Kronik bir hastalığınız olduğunda insanlar her zaman kafa karıştırıcı, belli belirsiz uygunsuz şeyler söylerler.
İki yıl önce otoinflamatuar bir hastalığa yakalandığımdan beri, tedavi edilemez durumum için sayısız doğal “çare” önerisi olduğunu öğrendim: “Komşumun kuzeni vegan oldu ve hiç bu kadar iyi olmamıştı!”
Durumumun gerçekte ne olduğu konusunda büyük bir kafa karışıklığı var: “IBS’im temelde sizin Crohn hastalığınızla aynı, değil mi?” Ve elbette, iltifat gibi giyinmiş bir miktar küçümseme de var: “Harika görünüyorsun – o kadar da hasta olmadığın belli!”
Ancak insanların dillere destan ayaklarını koymalarına rağmen beni en çok rahatsız eden tepki sessizliktir. Radyo sessizliği, bazen uzun süreli arkadaşlarımdan ya da akrabalarımdan (ameliyatlar ve ilaç enjeksiyonlarıyla dolu bir atlıkarıncada olduğumu zaten bilen insanlar) ama bir kez bile sağlığımı sormadılar.
Ben anlayış gösterme peşinde değilim. Sonsuza Kadar Hasta olduğum için çiçeğe ya da altın madalyaya ihtiyacım yok ama hayatınız bir teşhisle altüst olduğunda – dünyanız hastane kabulleri, ağır ilaçlar, kısıtlı hareket kabiliyeti ve ameliyat sonrası ağrılardan oluşan sıkı bir programla daraltıldığında – ara sıra yapılan bir onay hem rahatlatıcı hem de onaylayıcı olabilir.
Pek çok kişi, araya girmek istemedikleri veya ne söyleyeceklerini bilmedikleri için birinin durumundan bahsetmekten kaçınır. Ancak psikoterapist Sophie Boord “sessizliğin inanılmaz derecede incitici ve geçersiz kılıcı olabileceğini” söylüyor. Boord’un Victoria merkezli muayenehanesi kronik ağrı ve kronik hastalıklar konusunda uzmanlaşmıştır ve kendisi de uzun süredir Kovid ve kronik yorgunluk sendromu deneyimlemiştir.
Birinin kronik hastalığını sormak için kendi rahatsızlığınızı bir kenara bırakmanız gerekebilir. Ancak başlamanın birkaç basit yolu var.
Hasta olmanın izolasyon hissi yaratabileceğini unutmayın
Boord, kronik hastalığı olan bir kişinin sessizliği olumsuz bir şekilde yorumlamasının kolay olduğunu söylüyor. “İnsanlar sonunda meslektaşlarının, arkadaşlarının veya ailelerinin onlara inanmadığını, onları anlamadığını veya umursamadıklarını düşünmeye başlıyor.”
Endometriozisten fibromiyalji ve lupusa, sindirim bozukluklarına, multipl skleroz ve romatoid artrite kadar uzanan görünmez kronik hastalıkları olan kişilerin, doğru teşhis konmadan önce aylarca veya yıllarca hastalıkla yaşamış olabileceğini unutmayın.
Birçoğumuza belirtilerimizin “hepsi kafanın içinde” olduğu söylendi. Konuya ilişkin örnek: Bir uzman acil ameliyat gerektiren yumurta büyüklüğünde bir apse keşfedene kadar semptomlarım başlangıçta strese bağlı pelvik ağrı olarak göz ardı edildi.
Günlük yaşamda, biz görünmez hasta insanlardan, erişilebilirlik ihtiyaçlarımızı haklı çıkarmak için sıklıkla hastalıklarımızı açıklamamız bekleniyor ve rutin olarak bize inanılmıyor veya abarttığımızdan şüpheleniliyor. Kısacası: Kronik hastalıklar inanılmaz derecede izolasyon hissi verebilir. Bir arkadaşınızın veya aile üyenizin durumunu kabul etmeyerek istemeden o yaraya baskı yapıyor olabilirsiniz.
Ve benimki gibi damgalanmış bir hastalık durumunda (bir tür inflamatuar bağırsak hastalığı), bunu tartışmak istemediğim varsayımı, hastalığımın bir şekilde özel ve dolayısıyla utanç verici olduğu hissine kapılabilir.
Boord, bu şekilde, arkadaşların ve akrabaların sessiz kalmasının “insanların gerçekten bağlantıya ve desteğe ihtiyaç duyduğu bir zamanda çok zor olan damgalamayı güçlendirebileceğini” söylüyor.
Saygılı bir şekilde check-in yapabilirsiniz
Güney Avustralya’nın Mount Barker kentindeki Floraison Ruh Sağlığı danışmanı Bronwyn Bickle, kronik hastalıklarla yaşayan bazı insanların sağlığın özel bir mesele olduğuna inandığını, bu yüzden saygıdan dolayı konuyu gündeme getirmemeyi tercih ettiğini söylüyor. “Bu aynı zamanda sağlığınızı bilmelerini istiyorsanız onlara söyleyeceğiniz varsayımını da içerebilir” diyor.
Boord da aynı fikirde: “Bazı insanlar bu konuyu sormaktan veya kabul etmekten korkuyor çünkü konuyu gündeme getirerek daha fazla üzüntüye neden olmak istemiyorlar.”
Ancak müdahaleci olmayan bir şekilde birinin sağlığını sormak kesinlikle mümkündür.
Kişisel olarak basit bir “sağlığınız nasıl?” sorusunu takdir ediyorum. arada bir, örneğin birinin ailesini sorabileceğiniz sıklıkta.
Bir uyarı: Kronik rahatsızlıkları olan bazı kişilerin sağlık durumlarını gizli tutmak istedikleri doğrudur. Bazıları damgalanma ve ayrımcılıktan korkuyor; başkalarının kendilerini hastalıklarıyla tanımlayabileceğinden endişe edin; ya da hâlâ özel olarak kronik hastalığın ne anlama geldiğini işliyorlar.
Ancak birisi size durumundan bahsettiyse, bunu sizin huzurunuzda tartıştıysa veya açıkça (örneğin sosyal medyada) açıkladıysa, zaman zaman onun sağlığı hakkında bilgi alabilirsiniz ve bence yapmalısınız.
Bu sadece yakın arkadaşlar için de geçerli değil: benim görüşüme göre, bir meslektaşın, komşunun veya tanıdık için, tıpkı kırık bir koldan sonra check-in yaptığınız gibi, birisinin sağlığını sormanız sorun değil (ve aslında kibar).
Ne söylenmeli ve ne zaman
Kronik hastalığı olan bir kişinin durumunu açıklayıp açıklayamayacağı ve kime açıklayıp açıklayamayacağı her zaman kendisine kalmıştır. Örneğin, konuyu ilk önce bu ortamda gündeme getirmedikleri sürece, grup ortamlarında birinin sağlığıyla ilgili soru sormaktan kaçınmak en iyisidir.
Ayrıca: Bickle, “Kronik hastalığı olan kişinin size ne kadar (eğer varsa) ayrıntı vereceklerini seçmesine yer bırakmak faydalı olabilir” diyor.
Dolayısıyla semptomlar veya tedaviler hakkında bir sürü soru sormanıza gerek yok.
Bunun yerine Bickle, teşekkür etmenin iyi bir başlangıç yolu olduğunu söylüyor. Şunu öneriyor: “İyi olmadığını biliyorum. Ayrıntıları bilmiyorum ama benimle paylaşmak isterseniz sohbeti memnuniyetle karşılarım.
Ya da şunu denemeyi öneriyor: “Gizliliğinize saygı duymak isterim ama aynı zamanda sağlığınızın son zamanlarda nasıl olduğunu da görmek isterim. Bu benimle rahatlıkla tartışabileceğin bir konu mu?”
Boord şu soruyu sorabileceğinizi söylüyor: “(Kronik hastalığınız) hakkında konuşmak ister misiniz? Çünkü seni düşünüyorum ve seni önemsiyorum; Bunun sizin için ne anlama geldiğini ve yardımcı olabileceğim bir şey olup olmadığını daha iyi anlamak isterim.”
Veya sadece: “İstersen benimle (kronik hastalığın) hakkında konuşabileceğini biliyorsun – eğer istemiyorsan bu da sorun değil.”
Arkadaşınız sizi umursamayabilir ama en azından daha sonra ihtiyaç duymaları halinde sağlıkları hakkında konuşabilmeleri için zemini açmış olursunuz.
Dinlemeyi öğrenme
Bickle, birisi sizinle ayrıntıları paylaşmayı seçerse, “aktif dinleme uygulamak ve deneyimlerine saygı göstermek, her iki tarafın da olumlu hissedebileceği bir konuşma yapılmasını sağlayacaktır” diyor.
Unutmayın, arkadaşınız muhtemelen sizden kronik hastalıklar konusunda uzman olmanızı beklemiyor ve pratik yaptıkça bu konuyu tartışmak kolaylaşıyor.
Boord, “Kronik hastalık hakkında ne kadar çok konuşursak o kadar iyi” diyor. Avustralya nüfusunun neredeyse yarısı bu durumu yaşadı kronik bir sağlık durumu. Boord, bu konuşmaları normalleştirmenin damgalanmayı ve izolasyonu azaltmanın önemli bir parçası olduğunu söylüyor.
Hata yapıp yanlış bir şey söyleseniz bile, benim tecrübelerime göre, bu yine de hiçbir şey söylememeye kıyasla bir gelişme olacaktır.
